Como eu pratico positividade corporal ao viver com hidradenite supurativa

  • Matthew Thomas
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Eu tinha 10 anos quando comecei a raspar minhas axilas, então aos 13 eu já era um profissional. Os cortes e entalhes ocasionais não eram grande coisa; eles eram simplesmente parte do processo glorioso e mágico de se tornar uma mulher.

Um dia, ao tocar a axila direita com as pontas dos dedos, senti um pequeno nódulo sob a superfície da pele - não exatamente normal, muito menos glorioso. Em vez de entrar em contato com qualquer um dos meus pais, porém, decidi esperar que o problema fosse embora por conta própria.

Corta para um ano depois, ponto em que o nódulo ainda não havia desaparecido magicamente. Em vez disso, ele cresceu e se abriu em uma ferida dolorosa. As coisas ficaram tão ruins que eu mal conseguia levantar meu braço direito sem sentir uma dor indescritível. Sentindo-me traída pelo meu corpo, não sabia o que fazer.

Quando senti o início de outro nódulo se desenvolvendo na minha axila esquerda, eu finalmente reuni coragem para falar com minha mãe.

Na menor voz que se possa imaginar, eu disse: “Mãe, tenho algo debaixo do braço”.

Eu estava com medo de mostrar a ela como as coisas estavam ruins, mas ao mesmo tempo eu sabia que não tinha escolha. Então, respirei fundo, puxei a manga da minha camisa e lentamente tirei meu braço do corpo para revelar o dano.

Surpreendentemente, minha mãe não surtou imediatamente. Havia tristeza em seus olhos, mas ela permaneceu relativamente calma enquanto me disse que agendaria uma consulta médica o mais rápido possível.

Foi então que ela explicou que sofre de uma doença crônica de pele chamada Hidradenite supurativa, e que provavelmente herdei a doença dela. Minha mãe estava chateada porque ela não queria que eu sofresse do jeito que ela sofreu, mas eu pude finalmente respirar: eu não iria morrer, e no fundo eu sabia que ficaria bem, como minha mãe.

Um dermatologista logo prescreveu alguns tratamentos para esclarecer meus sintomas. Fiquei com várias cicatrizes, mas fiquei principalmente aliviado porque finalmente tive minha vida de volta. Mais do que isso, eu tinha um nome para o que causou todos os problemas.

Embora administrável, viver com HS é um desafio constante. Fora a dor e o desconforto físico, a falta de consciência é uma grande parte do fardo que as pessoas que sofrem de HS devem suportar. Mudar-se para uma nova área significa encontrar um novo médico que entenda seu diagnóstico, o que geralmente é muito mais difícil do que você pensa. Ao contrário da crença popular, a maioria dos médicos não são enciclopédias ambulantes munidos de uma compreensão completa dos meandros de cada doença. Na verdade, vi meu quinhão realizar uma pesquisa de HS no Google enquanto estava na sala comigo.

Também há muito estigma associado ao HS, o que contribuiu para minhas inseguranças enquanto crescia. Quando adolescente, eu nunca usei regatas por vergonha de minhas cicatrizes e por muito tempo eu nunca disse a ninguém fora da minha família imediata sobre meu HS. A maioria das pessoas nunca ouviu falar Hidradenite supurativa, e aqueles que simplesmente não entendem. Certa vez, eu estava lendo uma lista aleatória sobre as “doenças graves” com as quais os médicos têm de lidar e, abaixo do título, havia uma foto de um sofredor de HS.

Hidradenite supurativa não é contagioso, nem é nojento. É simplesmente uma doença crônica da pele. Embora as crises possam ser dolorosas e a doença definitivamente afete minha qualidade de vida, tento não deixar que o HS afete minha visão geral e não me escondo mais de vergonha.

Aos 24, eu visto regata sempre que quero e não me importo com o que as pessoas têm a dizer sobre minhas cicatrizes. Quando amigos me convidam para treinar, mas meu HS está limitando minha amplitude de movimento, sou honesto sobre isso e eles sempre são simpáticos.

As pessoas julgam o que não entendem, então só posso esperar que mais portadores de HS - e portadores de outras doenças incomuns - se sintam inspirados a se apresentar e compartilhar suas experiências. Afinal, a vida é muito curta para sofrer em silêncio.

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